Степанов запропонував створити стратегію боротьби з рідкісними захворюваннями

Міністр охорони здоров'я Максим Степанов запропонував створити національну стратегію боротьби з рідкісними захворюваннями.

Як повідомили на офіційному сайті Міністерства охорони здоров'я, про це йшлося на засіданні Комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування у Верховній Раді.

"Вважаю за необхідне прийняття Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво важливими лікарськими препаратами і спеціальним харчуванням", – заявив Степанов.

Також міністр нагадав, що ставлення влади до таких пацієнтів – показник цивілізованості держави.

Голова МОЗ додав, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для хворих на рідкісні захворювання, мають входити профільні лікарі, а також варто "дослухатися до позиції представників пацієнтських організацій".

Крім того, Степанов зазначив, що основними складниками стратегії мають бути такі:

- введення реєстру громадян, які страждають на орфанні захворювання;

- забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування і реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями;

- розробка і адаптація законодавства до проблем надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні показання);

- збір статистичної інформації про частоту і спектр таких захворювань;

- введення ефективних методів ранньої діагностики;

- впровадження ефективних методів лікування і реабілітації хворих, зниження рівня інвалідності та смертності;

- підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування орфанних захворювань;

- підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей і пацієнтів;

- стимулювання наукових досліджень у цій сфері;

- забезпечення доступу пацієнтів з орфаннимизахворюваннями до лікування;

- забезпечення специфічних потреб людей, які страждають на рідкісні захворювання, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;

- створення необхідної інфраструктури, яка забезпечить скоординовану роботу всіх ланок системи охорони здоров'я;

- розвиток національного і міжнародного співробітництва у сфері профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань;

- розвиток системи громадського контролю в охороні здоров'я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.

У МОЗ нагадали, що, за приблизними даними, на орфаннізахворювання страждає один з двох тисяч українців. Існування проблеми визнано на державному рівні тільки в 2014 році, з прийняттям відповідного закону. Однак у країні досі немає реєстру громадян, які страждають на такі захворювання.

Як повідомлялося, Максим Степанов заявив про намір провести комплексну медичну реформу, виходячи з об'єктивної ситуації в державі.

Також він повідомляв про те, що 20% лікарів захворіли на COVID-19 через неготовність медичної системи країни до пандемії.