Фото: facebook.com/maksym.stepanov.official
Министр здравоохранения Максим Степанов предложил создать национальную стратегию борьбы с редкими заболеваниями.
Как сообщили на официальном сайте Минздрава, об этом шла речь на заседании Комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования в Верховной Раде.
"Считаю необходимым принятие Национальной стратегии по профилактике, диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к беспрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно важными лекарственными препаратами и специальным питанием", - заявил Степанов.
Также министр напомнил, что отношение власти к подобным пациентам – показатель цивилизованности государства.
Глава Минздрава добавил, что в рабочую группу, формирующую закупку лекарств для больных редкими заболеваниями, должны входить профильные врачи, а также стоит "прислушиваться к позиции представителей пациентских организаций".
Кроме того, Степанов отметил, что основными составляющими стратегии должны быть:
- введение реестра граждан, страдающих орфанными заболеваниями;
- обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями;
- разработка и адаптация законодательства к проблемам оказания помощи больным (клинические протоколы лечения, клинические показания);
- сбор статистической информации о частоте и спектре таких заболеваний;
- введение эффективных методов ранней диагностики;
- внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных, снижение уровня инвалидности и смертности;
- подготовка квалифицированных специалистов по диагностике и лечению орфанных заболеваний;
- повышение информированности врачей разных специальностей и пациентов;
- стимулирование научных исследований в этой сфере;
- обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению;
- обеспечение специфических нужд людей, страдающих редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации и паллиативной помощи;
- создание необходимой инфраструктуры, которая обеспечит скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения;
- развитие национального и международного сотрудничества в сфере профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний;
- развитие системы общественного контроля в здравоохранении, взаимодействие с профильными ассоциациями пациентов.
В Минздраве напомнили, что, по приблизительным данным, орфанными заболеваниями страдает один из двух тысяч украинцев. Существование проблемы признано на государственном уровне только в 2014 году, с принятием соответствующего закона. Однако в стране до сих пор нет реестра граждан, страдающих такими заболеваниями.
Как сообщалось, Максим Степанов заявил о намерении провести комплексную медицинскую реформу, исходя из объективной ситуации в государстве.
Также он сообщал о том, что 20% врачей заболели COVID-19 из-за неготовности медицинской системы страны к пандемии.