Степанов запропонував створити стратегію боротьби з рідкісними захворюваннями

Стратегія дасть змогу проводити лікування, профілактику та діагностику небезпечних захворювань

Міністр охорони здоров'я Максим Степанов запропонував створити національну стратегію боротьби з рідкісними захворюваннями.

Як повідомили на офіційному сайті Міністерства охорони здоров'я, про це йшлося на засіданні Комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування у Верховній Раді.

Реклама

"Вважаю за необхідне прийняття Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво важливими лікарськими препаратами і спеціальним харчуванням", – заявив Степанов.

Також міністр нагадав, що ставлення влади до таких пацієнтів – показник цивілізованості держави.

Голова МОЗ додав, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для хворих на рідкісні захворювання, мають входити профільні лікарі, а також варто "дослухатися до позиції представників пацієнтських організацій".

Реклама

Крім того, Степанов зазначив, що основними складниками стратегії мають бути такі:

- введення реєстру громадян, які страждають на орфанні захворювання;

- забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування і реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями;

Реклама

- розробка і адаптація законодавства до проблем надання допомоги хворим (клінічні протоколи лікування, клінічні показання);

- збір статистичної інформації про частоту і спектр таких захворювань;

- введення ефективних методів ранньої діагностики;

- впровадження ефективних методів лікування і реабілітації хворих, зниження рівня інвалідності та смертності;

- підготовка кваліфікованих фахівців з діагностики та лікування орфанних захворювань;

- підвищення інформованості лікарів різних спеціальностей і пацієнтів;

- стимулювання наукових досліджень у цій сфері;

- забезпечення доступу пацієнтів з орфаннимизахворюваннями до лікування;

- забезпечення специфічних потреб людей, які страждають на рідкісні захворювання, вдосконалення системи реабілітації та паліативної допомоги;

- створення необхідної інфраструктури, яка забезпечить скоординовану роботу всіх ланок системи охорони здоров'я;

- розвиток національного і міжнародного співробітництва у сфері профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань;

- розвиток системи громадського контролю в охороні здоров'я, взаємодія з профільними асоціаціями пацієнтів.

У МОЗ нагадали, що, за приблизними даними, на орфаннізахворювання страждає один з двох тисяч українців. Існування проблеми визнано на державному рівні тільки в 2014 році, з прийняттям відповідного закону. Однак у країні досі немає реєстру громадян, які страждають на такі захворювання.

Як повідомлялося, Максим Степанов заявив про намір провести комплексну медичну реформу, виходячи з об'єктивної ситуації в державі.

Також він повідомляв про те, що 20% лікарів захворіли на COVID-19 через неготовність медичної системи країни до пандемії.

Реклама на segodnya.ua Реклама
Всі новини
Останні новини
Показати ще
Реклама на segodnya.ua Реклама
ЗСУ: головне
Докладніше
Хроніка обстрілів
Більше про це
Війна в Україні з космосу
Більше новин
Українці за кордоном
Дізнатись!
Діпломатичний фронт
Більше новин
Save Life
Поради лікаря
Допомога під час війни
Більше новин
"Разом нас багато"
Нас не подолати
Наші гроші
Більше новин
Life новини
Більше новин
Всі новини
Останні новини
Показати ще
Герої не вмирають!

Позивний “Депутат”... Сергій Компанієць - старшина роти 93-ї окремої механізованої бригади “Холодний Яр”. Воював на передовій з 2014 року. Хлопці називали 47-річного старшину батьком, бо він допомагав і вчив кожного. Загинув у бою під Ізюмом, прикриваючи побратимів. Його 16-річний син пішов вчитись у військовий коледж…

Історія героя
статистика
Курс криптовалюти сьогодні

Валюта

Ціна, usd

Bitcoin (BTC)

65170.43

Bitcoin Cash (BCH)

464.3

Binance Coin (BNB)

419.05

Dogecoin (DOGE)

0.16

Ethereum Classic (ETC)

34.05

Litecoin (LTC)

90.17

ЗАПРАВКИ
Паливо сьогодні
95+
95
ДП
ГАЗ
51,50
49,54
50,78
27,61
51,90
49,90
50,90
27,89
53,15
51,41
51,67
27,81
53,50
51,50
51,50
28,21
53,99
52,49
53,99
28,48
56,99
54,99
54,99
28,97
56,99
54,99
54,99
28,98
57,88
54,39
54,49
28,65
58,99
56,99
55,99
28,98
-
48,90
49,01
26,98
Наша економіка
5 головних цифр
1
Споживча інфляція Споживча інфляція
18%
2
Облікова ставка Облікова ставка
25%
3
Офіційний курс євро Офіційний курс євро
29,7 грн
4
Офіційний курс долара Офіційний курс долара
29,25 грн
5
Міжнародні резерви Міжнародні резерви
$22,8 млрд
Знати більше💡
Вони нас підтримали
легенди спорту

ВЕЙН ГРЕЦЬКІ. Ми всі згодні, що це безглузда війна. Ми всі бажаємо всім в Україні всього найкращого та молимося за них.

ПЕЛЕ. Я надсилаю свою солідарність народу України. Я молюся і прошу Бога, щоб запанували мир, свобода та любов

ДОМІНІК ГАШЕК. Кожен дорослий у Європі добре знає, що Путін – божевільний убивця, і що Росія веде наступальну війну проти вільної країни та її народу.

ПАОЛО МАЛЬДІНІ. Ніхто не очікував побачити війну на європейській землі, ми хочемо бути на боці народу України.

КЛАУДІО ТАФФАРЕЛ. Дорогі друзі, українці! Наразі весь світ стежить, хвилюється та обурений тим, що відбувається в Україні. Бажаю, щоб на вашу землю якнайшвидше повернувся мир.

1 /2
Валюта
Курс гривні сьогодні

Валюта

Ціна (грн)

Долар США ($)

38.16

Євро (€)

41.26

"Ми з України"
Наш плейлист

PROBASS ∆ HARDI

"Доброго вечора"

PROBASS ∆ HARDI

Макс Барських

"Буде весна"

Макс Барських

Олександр Пономарьов

"Україна переможе"

Олександр Пономарьов

Антитіла

"Топити за своє"

Антитіла

ТНМК и Kozak System

"Мамо"

ТНМК и Kozak System
Співаймо разом!

Натискаючи на кнопку «Прийняти» або продовжуючи користуватися сайтом, ви погоджуєтеся з правилами використання файлів cookie.

Прийняти